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Destaques

2º Picnic para conscientização sobre a Sindrome de Irlen (Conhecer, Diagnosticar, Tratar & Melhorar)

No ultimo domingo dia 5 de agosto ocorreu o segundo picnic simultâneo em prol da conscientização sobre a Síndrome de Irlen, dessa vez Petrópolis também entrou na brincadeira, nos reunimos em um ponto turístico que é símbolo da cidade, o Palácio Quitandinha e de quebra ganhei uma comemoração de aniversário, pois completei 29 anos no mesmo dia.

        Apesar de já contarmos com um número considerável de portadores da SI diagnosticados na nossa cidade, nessa primeira ocorrência em Petrópolis, contamos com a presença de 2 portadores (eu e Aryanne) e uma Screener (Sandra Reis) além também de amigos e familiares.

       O tema é delicado e gera muita controvérsia, esses e muitos outros fatores podem implicar na não exposição de algumas pessoas, outras também optam apenas por tocarem suas vidas sem muito envolvimento na causa e ainda existem aquelas que querem apenas tirar proveito da situação. (Já ouvi falar sobre um caso de um oftalmologista que prescrevia lentes pintadas por ele me…

Carta ao meu professor de literatura Sr. Ataualpa


EDIT1 Saiu no Jornal Tribuna de Petrópolis no domingo seguinte:




Engraçado como as coisas são: atípica tarefa deste domingo de manhã, dia 8 de abril.
Escrever pra ele, o senhor Ataualpa, um dos poucos professores que me lembro da época de Liceu, meu segundo professor de literatura, não me recordo ao certo se da sexta ou sétima série. Além de lembrar do mesmo pelo seu nome de origem indígena, outro aspecto sempre me chamou atenção: o seu apreço pela literatura, pois, não era aquele professor apenas para preencher lacuna, ele realmente amava o tópico, infelizmente paixão essa que não se trasmitira por todos os alunos, pelo menos não pra mim, não naquela época.

Ler um livro era uma tafefa árdua, acompanhar a aula então, um martírio, seja no quadro branco (desses que refletem bastante as luzes) ou seja acompanhando um texto impresso ou "xerocado", era algo que demandava muita atenção e na maioria das vezes mal-estar pro resto do dia.
Era difícil ser um bom aluno sob tais condições, e era muito contraditório ter tanto sofrimento pra algo que deveria ser prazeroso o ato de aprender e conhecer coisas novas.

Pois bem vou tentar explicar um pouco sobre como foi essa descoberta da SI.

Primeiramente encarei como algo banal, algum estudo recente sobre problemas no aprendizado, que provavelmente "na minha época não tinha". Porém aos poucos me deparei com uma situação bem complicada, a tão aclamada "ciência" não reconhece, e os estudos sobre a condição já somam 40 anos. Apesar de toda informação contra, facilmente encontrada na internet, obviamente segui minha intuição e claro a minha tia, Sandra Reis, uma pessoa que certamente não seria enganada por nenhum "hype", fomos para Nova Lima -MG e percebi o quão sério era a coisa.


Dois dias com intensa bateria de exames, o diagnóstico mais preciso além do laudo, a partir daí estava confirmado e após pouco mais de 2 meses eu já estava com os meus óculos de lentes espectrais para síndrome de mears irlen.


Desde o primeiro dia coloquei eles na cara e ignorei piamente as instruções, nelas haviam muitas coisas sobre, suspender o uso em caso de determinado sintoma...

Eu não tinha tempo pra me preocupar em parar tratamento por meros sintomas muitos semelhantes a uma ressaca.


Enfrentei as dores de cabeça do início e tudo começou a ficar muito bem, até no trabalho, na Orange, fui muito bem aceito com meus "óculos escuros", e obtive um desempenho muito bom já observado desde a aquisição dos mesmos, além disso, conquistei algo a muito tempo almejado, a capacidade de ler partituras, no curso de música da Ucp, algo quase impossível devido as distorções visuais antes vivenciadas, as notas simplesmente se moviam, algo simples de se imaginar, uma mera "ilusão de ótica" causada pelo fundo branco e os padrões das linhas pretas do pentagrama, algo que eu também tinha com textos grandes, sempre tinha de acompanhar com o dedo, ou reler parágrafos inteiros 3 ou 4 vezes por não ter compreendido o teor do texto ou por ter perdido palavras devido as distorções.


Apesar das vitórias e das conquistas, principalmente intelectuais, tive inúmeros problemas de âmbito social, era um frequentador assíduo das casas de festas e principalmente dos bares de Petrópolis, mas isso se tornou algo massante, devído aos olhares e julgamentos alheios, já fui confrontado incontaveis vezes pelo uso dos óculos, algumas pessoas com piadas sobre o sol e outras um pouco mais agressivas, me surpreendeu o fato de que em raros casos tive ainda mais repressão após explicar a situação, isso já causou muita revolta, tanta que não me preocupo mais em explicar, salvo raros casos onde vejo que a pessoa realmente vai fazer bom uso daquela informação.

Me recordo do natal, a iluminação da cidade imperial nem me incomodou tanto, pra falar a verdade sempre gostei, mas enfim, durante a semana das festividades, me apresentei no palácio de cristal algumas vezes na programação da Ucp, saía do trabalho correndo, as vezes passava em casa pra pegar o instrumento e uma coisa era mais difícil até do que subir no palco com esses óculos, o trajeto até lá, era uma verdadeira provação caminhar do ponto de ônibus do cefet até o palácio de cristal, passando pela praça da liberdade, olhares, julgamentos e até piadinhas me acompanharam por todo o percurso, dava muita vontade de responder, algumas pessoas faziam questão de mandar suas piadinhas em um tom bem alto, dava pra ouvir até mesmo com meus fones de ouvido no máximo, mas mesmo assim, não tinha tempo nem energia para parar e discutir ou perder meu tempo explicando pra cada um, me segurei firme e simplesmente continuei caminhando, até o local da aprensentação. Isso se repetiu por 3 dias e foi bem frustrante mas também importante pra minha adaptação.

Uma coisa muito gratificante é encontrar pessoas brasil afora com o mesmo problema e também pessoas próximas me procurando para auxília-las a fazer um diagnóstico ou levar algum parente, ou filho pro tal. Muita gente que "já tentou de tudo" e não encontra solução pros seus problemas de adaptação no dia a dia, muitas nem conseguem entrar no ritmo e acompanhar a idade escolar, crianças com habilidades incriveis porém com os chamados deficits as impedindo de acompanhar as demais nas tarefas propostas, muitas até passam a ser medicadas para alcançarem tais objetivos, algo que é tratado com normalidade e deveria ser mais discutido.

Esse ultimo ponto até me leva a relembrar o fato da ciência não aceitar e até a comunidade médica ser dividida, há muito conflito de interesses, um mercado inteiro baseado em tratativa de sintomas, um par de lentes ditas milagrosas certamente desagrada muita gente.


Já falei de muita coisa, agora resumidamente o que essas lentes realmente fazem, é um tipo de reorganização neural, o uso das mesmas parece causar uma reorganização desses caminhos, causando uma redução drástica no processamento celebral. Parece insano ter esse efeito simplesmente com uma filtragem da luz, mas não é!
Abaixo alguns vídeos bem interessantes extraídos da internet, neles temos exemplos de pessoas não portadoras da SI porém que se beneficiam das lentes, algumas por traumas vívidos ou por complicações oriundas de doenças graves.



Mulher que teve doença de Lyme e sofreu sequelas a nível neurológico:





Paciente que teve um problema cerebral repentino que lhe deixou espasmos como sequelas:






Oficial da marinha americana que adquiriu sintomas pesados após traumas celebrais oriundos de guerras:




Resumindo: essas lentes podem ter um carater fundamental no desenvolvimento individual de MUITA GENTE, não "apenas" os estipulados 15% da população mundial que é portadora.

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